Missledande information om experimentella studier


En studie som publicerats i European Journal of Cancer Care visar att cancerpatienter som söker information på internet om tidiga experimentella studier riskerar att få dålig och ibland felaktig information. Det innebär en ökad risk för att patienterna går med i studier på etiskt tveksamma grunder.

I studien undersöktes de tre största offentlig drivna webbplatserna i Skandinavien, cancercentrum.se i Sverige, skaccd.org i Danmark och helsenorge.no i Norge. I Sverige till exempel är cancercentrum.se ett nationellt samarbete mellan landsting och regioner med syfte att skapa en mer patientfokuserad, jämlik och tillgänglig cancervård.

I undersökningen studerades hur pass bra informationen är, om den är korrekt, komplett och om den är lätt att läsa och ta till sig. Studien visar att informationen till stor del är svår att förstå, ofullständig och dessutom missvisande.

Texterna fick dåligt betyg enligt test med så kallat läsbarhetsindex. På flera ställen saknades information om vilka risker som de experimentella studierna kunde innebära och informationen var ibland missvisande.

Det framgick inte heller på hemsidorna att den forskning som bedrivs görs för att hjälpa framtida patienter. När en del av studierna beskrivs är det lätt att tro att det handlar om behandling av deltagaren, dvs patienten som är sjuk nu. Det kan leda till att patienter deltar i studierna efter att de uppfattat som en behandling. Det är viktigt med tydlighet eftersom att svårt sjuka kan svårt att ta in mer nyanserad information.

Undersökningen visade att Sverige hade sämre information än både Norge och Danmark.

Studien:
Godskesen, T., Fernow, J. & Eriksson, S. (2018). Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. European Journal of Cancer Care, e12937, 1-10. doi:10.1111/ecc.12937


Läs mer